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大数据时代健康管理的主动权悄然转移

来源:    时间:2015年07月03日    点击数:    5星

互联网与医疗行业的融合为数字化健康管理提供了技术条件。从前,人们也许理所应当地认为医生是自己健康档案的管理者,而随着信息技术的发展,如今人们的健康管理理念已经在悄然发生转变。越来越多的患者希望自己的健康信息由自己来做主。

 

在美国,许多患者维权组织认为,健康是每个人自身的事情,所以每个人的健康信息应该归自己来管理。他们还为此给出了一系列的理由:将自己的健康档案交由医生和医院处置会令医生的信息权力过大,这样无形中会造成出错的机会,更重要的是,这使患者无法使用自己的健康信息,从而改善自身福祉。

 

全美妇女和家庭联盟(National Partnership for Women and Families)顾问克里斯汀-贝克特尔倡导并发起了“要回我的健康数据”(Get My Health Data)的运动,呼吁患者向医生索要自己的病历档案。

 

克里斯汀-贝克特尔表示,患者可以审视检查自己的医疗档案,医院也可以从中受益。让患者真正涉入自己的健康数据,能够改善医保水平并最终节省费用。许多医生也对患者对医疗档案的监督审查表示欢迎。

 

同时,她还表示,“医疗消费者开始索要并使用自己的健康信息,将会改变医疗保健系统的游戏规则”。

 

事实上,自我管理医疗档案有助于避免“数据锁”情况的发生。所谓“数据锁”是指,一名医生的病历系统不能与其他医生的病历系统有效对接互联,或者医院在将患者的健康信息转移到存在竞争关系的医保提供方上设置障碍等。如果获得了自己的病案,患者就可以变成掌控自身健康信息的数据中心,在咨询专家、“二次诊断”、购买费用低的医保时,便捷地传递信息。

患者维权人士还认为,自我掌控健康信息还事关生命安全。研究显示,每年有40万美国人死于医疗失误,其中8万人是由于医生并没有掌握急需的患者健康信息。如果患者随身携带自己的健康信息,医生就有可能扭转疾病的局势。

 

健康管理的主动权转移的前提是电子病历系统在美国的推行。美国斥巨资推进电子病历应用,医生和医院已经将海量美国病患的医疗文件进行数字化,以方便研究分析和分享交流,从而达到改进医保和削减费用的目的。不过,此前患者却并未从中受益,似乎成了查看接触自身健康信息最不方便的一方。

 

目前美国许多医院和医生已经承诺,让患者通过电子方式简便地获得医疗档案摘要。另外,借助“蓝色按钮”计划,约一半的美国人能够免费查看访问他们的健康档案,或者至少可以查看部分的医疗档案。

 

虽然并不是所有人都认为该由患者来管理自身的医疗档案,而且许多患者在近距离监控自身健康数据上还面临种种不便,但是越来越多的美国人经常更换医生或自我找寻答案,因此急于掌控自身的医疗档案。而且越来越多的医生表示,患者获取的健康信息越多,就会在自身的医疗保健上投入更多。

 

既然健康数据由患者自己来管理,那么患者就需要了解相关的管理步骤:

 

首先,向医疗机构索要自己的健康数据。根据美国联邦法律规定,患者有权从任何医疗保健服务机构获取自己医学资料的副本。医保提供方应在30天内提供,并且可以收取病案复制费用。如果患者发现其中存在错误,可以要求改正,或者添加信息让医疗档案更为准确。

 

但事实上,没有多少患者查看过自己的病案。为了改善这种局面,联邦医保甚至规定,如果以电子方式查阅自己医疗档案的患者不到5%,则医院会受到处罚。不过联邦监管机构已经提议将5%的要求下调至只要有1个患者即可。

 

而另一方面,患者维权组织表示,许多医保提供方并未告诉患者他们有权利查看自己的医疗档案,也没有告诉他们如何去做。“要回我的健康数据”(Get My Health Data)运动已经宣布7月4日为“数据独立日”,呼吁消费者报告他们在访问自己的健康档案时所碰到的任何问题。

 

第二步,整理健康数据。一系列软件和手机APP能够使患者创设私人健康档案,方便他们有效地管理个人健康数据,这些软件或应用几乎不用花钱或可以免费使用。患者可以收集齐自己全部的健康档案,以及家人的健康档案,并集中统一管理。这样,患者就可以以多种方式利用健康数据,如追踪每个人的用药、免疫情况、生命体征、检测结果和预约情况,还可以设定健身目标并跟踪进展情况。一些新的软件或手机APP能够从电子病历、可穿戴设备和其他渠道直接导入健康数据,如微软的HealthVault和Humetrix的IBlueButton等。

 

调查显示,虽然只有28%的人获取查阅自己健康数据的权利,但超过半数的人还没有行使这一难得的权利。

 

第三步,分享健康数据。管理自己的医疗档案可以更方便地进行健康数据分享,比如将孩子的免疫档案发给学校,或者将可疑的皮肤病变照片电邮给专家或获得二次诊断意见等。也可以消除请求医生将自己的健康信息发给别的医生的尴尬。此外,还可以让家人或护理人员能获知自己的关键健康信息,比如服药情况、过敏史、血型以及主要疾病等,能在紧急时刻起到救命作用。一些APP专为应对紧急病情而研发。比如Humetrix的ICEBlueButton会在手机锁定的屏幕上显示代码,在用户丧失意识的紧急关头,急诊救护人员可以扫描识别。该App能够全部显示用户事先存好的关键健康信息,而且可以设定成当代码被扫描时自动通知患者的紧急联系人。一款名为SOS QR的应用还能播送用户的GPS位置,并且可以将关键信息翻译成5种语言。

 

第四步,生成健康信息。健康档案并非用户获取自己健康信息的唯一来源。大量的可穿戴设备可以收集多种健康数据,比如记录用户一天的步行数、消耗的卡路里,以及监测心率、血压、血糖、血氧浓度等。可穿戴设备赋予了患者保持健康以及控制疾病的前所未有的能力。借助可穿戴设备,可获知病情的实时进展而无需劳神费力去预约医生。许多医生对此持欢迎态度,不过许多医生也担忧可穿戴设备的安全性和采集数据的准确性,被无用数据淹没窒息的恐惧也在困扰着医生。

 

第五步,保护数据安全 。自我掌控医疗档案能带来很多好处,但是用户必须担起保护数据安全的责任,因为将健康数据存放在个人电脑或智能手机将面临丢失、失窃或黑客入侵等风险。这意味着通过设置可靠的密码来保护个人健康档案和医疗App至关重要,而且要确保以加密方式发送和接受医疗档案。此外,导入个人健康档案或其他商业App内的病案信息将不再受到HIPAA法案保护。大多数健康追踪应用也并不在HIPAA管辖范围,因此其所收集的健康数据,包括姓名和其他可识别信息,有可能被研发商泄露甚至售卖。许多App之所以免费,是因为它们会售卖用户数据。微软的HealthVault允许用户邀请他人作为保管人,并决定让他们看到医疗档案的哪些部分。不过许多专家认为苹果的HealthKit的做法是隐私保护的典范。苹果公司严禁App研发商出售或利用收集到的数据进行广告或数据挖掘,除非用于改善健康或健康研究目的。

 

 

(环球医学编辑:吴星)

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