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肿瘤

临床试验也应“倾听”儿童患者的声音

来源:环球医学编写    时间:2017年06月16日    点击数:    5星

根据美国国家儿童健康系统的研究人员发起的一项纵向有效性研究,年仅8岁的不可治愈癌症儿童患者,能可靠地描述实验性治疗对他们的症状和生活质量的影响——甚至在药物开发的最早阶段。这使自我报告患者结局成为可能的新临床试验终点。研究6月5日发表在《Cancer》上。

作者写道,癌症是美国1~19岁儿童死亡的第一位疾病相关原因。12400名新确诊癌症的儿童中,约25%将死于疾病。

Pamela S. Hinds博士说,当研究实验性癌症药物时,研究人员收集关于这些有前景的治疗如何影响儿童的器官的细节,但很少问孩子们自己对症状的感觉或他们经历的副作用。没有这至关重要的信息,实验性治疗对儿科患者的全部影响可能漏报,医生有效管理副作用的能力受阻。

为了展示儿童自我报告结局的可行性,Hinds和同事招募了纳入4个癌症机构(全国儿童医疗中心、西雅图儿童医院、费城儿童医院和波士顿儿童医院)I期有效性试验或II期有效性试验的、8~18岁的不可治愈或难治性癌症儿童和青少年患者。使用测量症状的经验证工具、患者报告的功能和生活质量其他方面,以及4个开放式面试问题,研究人员能更好理解在患者生活和癌症治疗的这一时间点,症状和生活质量的什么方面对他们而言最重要。

20名研究参与者中,大部分为男性(60%)、青少年(65%)和白人(70%)。13人(65%)患实体瘤。患者描述“美好的一天”,意思是来自实验性治疗的副作用更少,他们的生活受到更少干扰。“糟糕的日子”的特点是他们日常活动被干扰,因为去医院错过和家人、朋友相处的时间。一些研究参与者表示,研究人员增加了与离开家、家人和朋友以及治疗对其他家庭成员涟漪效应相关的问题。

Hinds和共同作者得出结论,仅通过测量和了解不可治愈癌症儿童和青少年自我报告症状和功能,我们能准确阐述对他们生活质量的威胁,并改善症状控制和支持性治疗。在这一过程中,通过给孩子发言权,医生将能更好地预期和处理症状,并从而改善患者和他们家人的生活。

 

(环球医学编辑:丁好奇 )

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