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一吃辣就舌头疼 口腔溃疡背后竟是罕见病!

来源:环球医学编写    时间:2020年06月23日    点击数:    5星

一般情况下,口腔溃疡不是大事儿,忍忍就过去了,或者用散剂、药贴,也能很快好转。万万没想到,33岁的成城(化名)却因此一度生命垂危。原来,口腔溃疡背后竟是罕见病!

一吃辣就舌头疼 口腔溃疡近一年

成城回忆,约一年前,他开始感到口腔异样——只要一吃辣,舌根两边就疼痛不已,以为是上火。

持续半年后,舌尖和口腔其他粘膜处逐渐出现白色不规则水泡,甚至私密部位也有。

成城开始了漫长的求医之路。成城和家人先后去了无锡、南京、上海的7家医院,得到了不同的诊断,看病、吃药、再看病,症状却逐渐加重,并伴有断断续续的咳嗽。

确诊罕见病

成城和家人来到了上海瑞金医院。此时他已有胸闷、气促、不能平卧等临床症状。

接诊的皮肤科主任医师潘萌为成城做了详细体检和问诊。潘萌还了解到,成城在10岁时曾查出“胸腔阴影”,当时以为是发育不良便没注意,这团阴影在体内存在了20多年。综合起来,经验丰富的潘萌当即判断,其罹患的可能是“副肿瘤性天疱疮”(PNP)。

PNP是一种与肿瘤伴发的自身免疫性综合征,一般常见于支气管鳞状细胞癌、霍奇金淋巴瘤和T细胞淋巴瘤,非霍奇金淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病等。另一个突出表现为疼痛性、糜烂性眼结膜炎。皮肤损坏的地方比较广,呈现出多种形状。常见的有红斑还有水泡、糜烂。

成城很快被收治入院,筛查肿瘤。潘萌与皮肤科主任医师郑捷、主治医生赵肖庆等共同为其制定诊疗方案。

情况危急 手术成功

“罪魁祸首”现形:成城胸腔内藏匿着一个6厘米大的“纵隔肿瘤”,已开始压迫气管。

“当时潘主任斩钉截铁地说,‘只要按着PNP这条线追查,一定会水落石出!’我顿时肃然起敬,觉得这次有希望了!”成城的父亲感慨。

不料此时,病床上的成城突发呼吸困难,大汗淋漓、不能平躺,情况危急,必须在最短时间内确定治疗方案。

当天下午,瑞金医院多学科团队集结,胸外科、麻醉科、重症医学科、呼吸科、介入科的专家们齐聚皮肤科病房,详细分析了疾病的可能诊断、目前的主要矛盾、手术的利弊、术中和术后的风险以及相应对策。

次日早上,成城接受手术,耗时2个多小时的手术宣告成功。

胸外科主任李鹤成介绍:“患者肿瘤较大,又处于右上纵隔,周围遍布粗大的滋养血管,且与上腔静脉、无名静脉、气管等严重粘连,稍有不慎将引起术中大出血及气管等重要脏器损伤。手术中只能小心翼翼分离肿瘤、结扎血管,分离出肿瘤与周围血管脏器的界限,并最终完整切除肿瘤。”

术后,重症医学团队接手。在顺利拔管后,成城转回皮肤科病区进行后继治疗。成城还将接受定期随访,防止肿瘤复发。

通过识别术中切下来的病理组织,瑞金医院确诊,成城的纵隔肿物是罕见的伴发Castleman病的副肿瘤性天疱疮。

信任的背后 是医者仁心和精湛医术

术后,成城说出了心里话:“得病以来,为了不让父母担心,我一直表现得很坚强,但术后清醒的那一刻,我哭了……这种劫后余生的感觉,没有经历过的人是不能体会的。我很庆幸,在最艰难的时候,我和家人找对了地方,找到了这群和我并肩作战的医务人员!”

主刀医生敢拼敢承担的态度,以及各学科专家认真会诊,坚定了患者一家的选择。成先生的父亲说:“我当时也主动表态,我们知道手术有风险,但我们完全信任医生,我们愿意搏一下!”

信任的背后,是医者仁心的担当,也是医院实力的彰显。

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