在我们抱怨学习太苦的时候，有人正在经受身体和心理双重痛苦，仍然坚韧地努力前行。662分，是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名的成绩。您或许不知道，这个成绩的拥有者王唯佳是罕见病——庞贝病患者。庞贝病为一种溶酶体贮积症，又称酸性α-葡糖苷酶缺乏症或II型糖原贮积症，以常染色体隐性方式遗传。人群患病率为1/40000～1/300000。罕见病患者比我们更努力地活着。

沈阳唯一的庞贝病患者 求生意志坚韧

庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。

2015年，王唯佳12岁时，母亲赵丽发现儿子不能像别的小朋友一样跳上炕，跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子到沈阳求医，医生诊断为肌营养不良，让回家吃药调养，却不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病，患者会出现四肢无力、行动不便、肌肉萎缩僵硬等症状。王唯佳成为沈阳市唯一的该病患者。

王唯佳虽身患疾病，但没有停下前进的步伐。2017年，王唯佳考入当地重点高中，进入A班。虽然患有庞贝病，但他学习认真、阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。

在这一届18个班级、938名学生中，王唯佳的成绩一直处在前10名，还被教育局评为县级中学优秀学生。

每天学习13小时 高考结束后在村里开设免费辅导班

2017年，全球唯一的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α被引进到国内，但每年药费动辄上百万。

母亲在学校陪读的同时工作，父亲王洪波在老家打理21亩农田，每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地，王洪波几乎天天在外打工干活，节假日也不休息，经常干到深夜才回家。

2019年春节过后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增，王唯佳的身体吃不消了。父母急在心里，四处筹钱，争取让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。

在各界帮助下，去年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效药。仅1/4药量，就花了5万多元。用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。

备战高考期间，除了午睡、吃饭，王唯佳每天几乎有13个小时用于学习。

为了减轻王唯佳身体的疼痛，妈妈每天都会给他进行全身按摩，促进血液循环，即便是按摩的时候，他也不休息，仍在继续苦读。

高考结束后，王唯佳在村里的免费辅导班又开张了。每年假期，他都会为村里留守孩子免费辅导功课，今年他的辅导班里有8个孩子。他称没想到自己能考这么好，没有什么特殊的学习办法；如果说有，就是付出比常人更多的努力。

7月23日是沈阳高考出分的日子，王唯佳取得662分的高分。辽宁省高考分数线已经公布，本科控制分数线为文史472分，理科359分。

王唯佳表示：“我喜欢计算机专业，而且这个专业的学习，我的身体条件也能胜任。不过这个成绩要是想上浙江大学，还是有点困难，估计南开大学差不多。”

王唯佳想去浙江和天津读大学，因为这两个地方“注射用阿糖苷酶α”可以报销，尤其浙江的报销比例还要偏大一些。

是挫折让他的生活更加有活力，是励志让他有了动力和勇气，是拼搏让他书写了一个无悔的青春。加油吧，少年！

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