12月17日消息- 前沿医学资讯网据悉，近日，卫生部相关负责人表示，卫生部正考虑将部分罕见病逐步纳入《临床技术操作规范》与《临床诊疗指南》，以进一步规范罕见病的诊断与治疗。

    罕见病的发病率在0.65‰至0.1‰之间，我国各类罕见病患者至少有上千万。

    中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒介绍，目前我国尚未制定专门的罕见病管理和药物管理制度。尽管罕见病种类多样，但由于病人人数少，研发投入巨大，目前国内几乎没有专门治疗罕见病的药物，很多药物都是从国外引进，价格极为昂贵。

    相关负责人表示，今后将逐步提高包括“罕见病”患者在内的困难群众的医疗救助水平。有关部门进一步加强罕见遗传病诊治等研究工作，并制定相应的发展规划和资助政策，对于罕见病诊治的基础研究将制定相应的倾斜资助措施。此外，在药品注册上，在一定条件下也将优先批准注册。

    据悉，目前上海有望建立一种医疗保障机制，解决目前没有医疗保障的数种可防可治的罕见遗传病患者的治疗问题。中华慈善总会罕见病救助办公室执行主任黄子恒透露，北京、广州也正在进行罕见病患者情况的调查。（前沿医学资讯网）

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