手术是垂体腺瘤的主要治疗手段，其有效性和安全性早已被公认。但由于垂体是人体内分泌中枢，其激素分泌水平和功能，直接影响甲状腺、肾上腺和性腺功能，对各个系统造成影响。同时，肿瘤存在复发和残留肿瘤再生长问题，所以垂体腺瘤患者手术之后需要持续随诊和管理。术后连续、长期、规范的随诊及管理是垂体功能重建、接受医生指导以及及时发现肿瘤改变最重要的手段，也是提高患者和家属幸福感的必要保证。随诊的频率由多方因素决定，包括：患者年龄、性别、是否结婚和生育，本次手术肿瘤是否切除干净，是第一次手术还是反复多次手术，肿瘤的激素分泌情况、位置、大小以及是否侵袭性，肿瘤细胞组织学类型以及是否属于2017年WHO分类中难治性肿瘤的五种类型，是否进行药物治疗和放射治疗，腺垂体功能和靶腺功能，是否遗留尿崩、水电解质紊乱、视力视野下降和缺失等等。对于本次手术仍然无法彻底切除肿瘤的患者，更需要严密的监测相关指标，必要时及早行药物治疗或放射治疗，避免肿瘤继续增大，危及生命。此外，除了关注垂体腺瘤手术本身，还应关注患者术后的生活质量，精神状态以及融入家庭和社会的能力，将垂体腺瘤术后随诊和管理纳入慢病管理体系。

一、术后随诊及管理的意义

手术是垂体腺瘤的重要治疗手段，评估手术疗效最重要的手段就是术后随诊。有文献报道，医生们自认为肿瘤已被切除干净的患者，术后复查，仍然有约1/3的患者有残留肿瘤。对于这部分患者，如果没有随诊管理，肿瘤常常会继续增大，给患者带来更大的风险。此外，即使肿瘤切除干净，已经达到内分泌治愈的患者，仍有4%左右的患者可以复发，同样需要随诊观察。其次，垂体功能重建也是随诊管理的重要内容。除了对于那些手术以后激素水平仍然升高的患者通过各种方法使之降至正常水平之外，对于那些因肿瘤生长导致垂体功能低下的患者，将激素水平调整至正常，更是随诊管理需要做好的工作。垂体功能低下，不仅仅会出现甲状腺、肾上腺和性腺功能低下，影响患者的生活和工作质量，更会使全身多个系统功能出现问题，导致预期寿命下降。另外，垂体腺瘤患者，由于激素分泌水平的异常以及疾病本身造成的心理自卑，心理和精神层面更容易发生问题，通过随诊管理，定期和医生交流，会增强患者的自信心，用更积极的心态迎接人生的各种问题和挑战。从医生层面讲，随诊管理是了解患者变化，判断治疗效果，开展垂体腺瘤临床研究的基础，没有规范的术后随诊及临床资料收集管理，就无法积累经验，完成优秀的垂体研究，无法在垂体腺瘤诊治领域拥有话语权，更无从引领这个领域的发展。

根据文献检索结果，国外近10年，在NEJM、JAMA、Lancet等杂志发表的临床研究论文6353篇，其中，来自我国的仅占0.27%。全球垂体相关的临床指南中，几乎没有来自我国的研究成果和临床证据。我国拥有世界最丰富的临床资源，但由于缺乏规范的随诊资料，我们对疾病的发生、发展、转归、预后及复发的规律研究不够深入，因此缺乏高质量的论文和研究。因此，随诊对医生、患者和科研工作者，都有重要的现实意义。

1.随诊对垂体腺瘤患者及家属的意义

医生应继续与术后患者进行交流，以了解手术疗效、并发症的治疗情况。完善术后随诊有助于指导患者规律、及时、合理地安排下一步治疗，避免耽误病情。同时，医生在术后随诊过程中所给予患者支持和鼓励，能够帮助治疗效果不佳的患者重建信心，继续坚持随诊和治疗。对于术后缓解的患者，完善术后随诊的意义在于监测疾病状态，提早发现疾病复发，进一步减少复发患者的漏诊风险，缩短再次治疗的时间，减轻疾病负担。另外，完善的术后随诊能够更好地指导患者术后用药和康复，改善患者生活质量。

2.随诊对临床医生的意义

术后随诊是外科工作中重要环节。外科医生需要通过术后随诊了解手术疗效、并发症、预后及复发等。完善术后随诊，医生可以了解术后病情的变化规律，比较和总结各种治疗措施的结果。通过对患者进行合理的术后管理，进一步提高垂体腺瘤的诊治水平。通过临床实践和随诊，得到符合循证医学的证据，通过专家共识或指南的方式进一步指导临床工作。

3.随诊对临床科研工作的意义

国际上垂体腺瘤大宗病例的长期随诊研究仍然较少，对此病的自然史、转归的认识仍有不足，尚有许多临床问题没有解决。我国虽然拥有大量病例资源，但在临床研究方面，与欧美发达国家相比仍有较大差距。术后随诊工作是开展临床科研的基础，只有逐步建立随诊体系、建立临床数据库、重视临床数据的积累和管理，临床科研水平才能得以提高，更多的临床问题才能得以解决。

二、术后随诊的现状及存在的问题

目前，随诊工作存在以下缺陷：①缺少政策和制度的支持，缺少激励和鼓励，长期随诊以被动随诊为主，主要依赖于患者，医院及医生缺乏对患者长期随诊的督促机制，没有专门的临床助理管理随访。这种机制造成术后时间越长、术后疗效越好，随访反而越差；②随诊内容不规范，无统一的随访表单，随访内容差异较大，这种差异不仅体现在医院与医院之间，甚至同一医院内的不同医生对患者的随诊具体内容都存在较大差异；③随诊渠道单一。几乎所有随诊都在医院，尤其是门诊，缺少如电话、网络等渠道的定期随诊方式；④随诊内容单一，多关注在垂体腺瘤的相关的症状、内分泌及影像方面。但此病对患者会造成心理伤害，目前，随诊工作对患者生活质量、心理状况的评估较少；⑤缺少专职随诊工作人员。大多数医院尚未配置专职的随诊机构及随诊人员，导致随诊工作由临床医生完成。因此，临床病例资料的收集和数据库的完善遇到很多困难。

北京协和医院历来重视患者的随诊工作，具体体现在：①医院设立专门的病案科，负责住院病历和门诊病历的收集、发送和管理；②医院有专门的出院患者随诊人员，专门负责出院后患者资料的收集和归档。电话普及前，主要是通过随诊信件进行联络。目前主要采用的是电话、微信等现代化通信方式；③医院每个科室都设立专门的随诊门诊，不限号，随来随看；④协和人喜欢用的“小本本”和“小卡片”，随时记录特殊病例的情况；⑤随诊管理的传统和意义：发自内心地做好这项工作，才能坚持不懈。这些经验值得学习、借鉴和推广。

三、如何做好术后随诊和管理

做好患者的随诊和管理，需要以下各方面条件：①国家层面的政策：没有国家政策的规定和要求，每个医院和个人都是按照自己的理解，或者做，或者不做；②行政主管部门统一标准：任何疾病都有其各自的发展规律和特殊性。每个人按照自己的想法做随诊管理，一定存在不规范、不合理、不全面的问题；③技术层面的支持：目前已经进入“智能化数据库时代”和“网络通信时代”，利用好这些知识和技术，会明显节省时间和成本，同时会使随诊和管理的质量更高；④消除每个医院、每个科室和每个人的壁垒：现在很多人和很多管理者错误地将这些资料作为“私有财产”，只能别人给我，我不能给别人。严重地制约随诊和管理的发展，甚至成为这项工作障碍和绊脚石；⑤制定相关奖励政策，激励医护人员积极性，努力做好随诊和管理工作；⑥制定流程和标准，让患者和家属切实感受到随诊和管理切切实实给患者带来的好处，激励患者积极主动的要求随诊。

为了完善垂体腺瘤患者术后随诊工作，除了传统的门诊方式，还可以利用电话、社交网络及互联网新媒体等工具，建立并管理患者交流微信群、垂体腺瘤微信公众号、垂体腺瘤网站等公益平台，构建了线上-线下相结合的长期随诊体系，并以此为基础开展患者术后的随诊工作。

1.电话随诊

电话随诊是常用的随诊方式，是医患沟通的重要手段。医务人员应重视患者信息的更新，主动随诊，及时更新患者的联系方式，避免患者失访。医疗机构及医护人员还需要加强术前及术后随诊宣教，让患者意识到配合随诊的重要性。临床中不积极随诊的患者，其原因较为复杂，除了交通不便、经济困难、工作繁忙等因素外，术后疗效较好的部分患者认为随诊已无必要；而手术疗效不佳的患者则对继续治疗丧失了信心。对于这部分患者，应针对具体情况，通过电话随诊交流和鼓励，使其愿意继续规律随诊和治疗。北京协和医院垂体组的科研助理定期通过电话对患者进行随访，提醒患者按时随访。对于无法返回医院的患者，收集其预后信息并录入随访数据库。

2.社交网络平台与新媒体随诊

随着互联网技术的发展及社会信息化的加深，如今社交方式已经发生了巨大变化，医疗机构留取患者信息的模式也需要与时俱进。5G网络及物联网的兴起，必将使视频、图片传播速度大大提升，也会使医患交流更加方便，线上实时随诊成为可能。为此构建互联网患者随诊平台，利用垂体腺瘤患者微信交流群、微信公众号、网站及软件APP等途径，对患者进行线上术后随诊。互联网自媒体是新兴媒体，能借助互联网能够快速传播信息。基于某社交网络的公众号是自媒体的一种，能够满足临床疾病科普、医患互动、定向推送等一系列需要。

为了满足临床信息交流、科普宣教、疾病咨询等实际需要，可建立垂体腺瘤网站，由专业人员进行设计、维护及管理。目前，网站已经实现医疗信息宣传、垂体腺瘤相关疾病科普、线上问答等功能，后续将进一步完善讨论、科研交流等功能，更好地为垂体腺瘤医患双方服务。

此外，帮助患者成立“垂体腺瘤病友会”，希望通过患者自己的力量，建立自己的组织，主动并配合医务人员做好知识普及、患者教育、答疑解惑和解决患者遇到的各种问题。

3.建立垂体疾病数据库，完善随访资料保存

根据垂体疾病的特点，建立数据库以保存患者随访资料，为临床研究打下基础。2012年北京协和医院垂体组建立了单机版垂体腺瘤数据库，结束了以前使用Excel表单存储临床资料的时代。2013年，在医院HIS基础上，建立基于Cache平台的单中心网络数据库，可以和HIS、PACS等院内系统交互数据，直接从电子病历、化验结果里提取数据，更有效地收集患者数据资料。2015年，由北京协和医院神经外科牵头建立，以中国垂体腺瘤协作组为依托，在国家人口与健康科学数据共享平台下，建立了国内首个有关垂体疾病的多中心数据库——中国垂体疾病注册中心（http://www.cpdrn.cn），现已正式投入使用。截至目前，已经覆盖全国59家以上的医院，病例数突破25 000例。

四、术后随诊和管理的内容

垂体腺瘤患者应终生随诊，按照慢病管理的方式，除了对垂体腺瘤疾病本身随诊外，包括症状、体征、内分泌检查、影像学检查，还应评估患者的生活质量、内分泌功能重建。

垂体腺瘤患者治疗后（无论是手术、放疗或者药物治疗）均需要密切随诊，治疗后随诊分为短期随诊（1个月内）和长期随诊。短期随诊内容包括高激素分泌状态的缓解情况，以及评估是否出现水电解质紊乱、感染、血栓风险以及手术相关并发症等。而长期随诊应规律的评估病情的缓解情况（包括垂体相关激素分泌水平、鞍区肿瘤的缓解和可能的复发）、腺垂体其他轴系功能、血压、血脂、血糖、低钾血症和骨质疏松等并发症的改善和治疗情况。

短期随诊：除了术后1个月内要根据垂体腺瘤类型，检测血 GH、IGF-1、PRL、ACTH、F、LH和FSH水平以评估手术治疗的效果外，部分患者的高凝和免疫抑制状态需要术后更密切地观察血栓栓塞和感染相关表现以期尽早诊断和治疗。

长期随诊：术后3个月、6个月、1年以及此后每年。长期随诊要密切观察肿瘤相关临床表现的缓解和复发情况。垂体GH腺瘤应检测葡萄糖生长激素抑制试验、IGF-1；垂体PRL腺瘤应检测血PRL；库欣病检测血及尿皮质醇、ACTH、必要时行地塞米松抑制试验评估病情；垂体增强MRI的随诊监测肿瘤是否复发；监测腺垂体GH/IGF-1轴、PRL、性腺轴、甲状腺轴等功能，必要时给予替代治疗。监测血压、血糖（必要时行口服糖耐量试验）、低钾血症和骨质疏松等相关并发症的改善和治疗情况。如患者随诊计划外出现可疑复发的临床表现需要及时复诊。

生活质量评分可采用量表方式进行。国外关于垂体腺瘤患者生活质量评价的研究较为全面，量表更具针对性。而国内相关研究尚处于起步阶段，采用的多是通用性量表，缺乏特异性的评估工具。不同内分泌类型、治疗方式的垂体腺瘤患者临床表现不同，对生活质量的影响也存在较大差异，因此，在进行生活质量评估时，应根据研究目的、研究对象选择合适的评估工具，正确全面地评价患者的生活质量。

垂体腺瘤患者生活质量问卷（PitQoL）由加拿大学者Kan等于2005年研制，用于垂体瘤患者生活质量评估。量表共有54个条目，测评内容围绕一般健康状况、精神健康、家庭社会关系、治疗、医患关系以及症状6个维度展开。1分代表最好，7分代表最差，量表总分为各维度得分之和，得分越高，说明生活质量越差。PitQoL适用于所有类型的垂体腺瘤患者，内容较为全面、简单易懂且信效度和敏感性较好，可以作为垂体腺瘤患者生活质量的测评工具。肢端肥大症患者生活质量评价量表（AcroQoL）是专门针对肢端肥大症患者健康相关生活质量的评价量表，由西班牙学者Webb等于2002年研发，适用于18～70岁肢端肥大症患者。共包括22个条目，主要评价患者躯体功能情况（8个条目）和心理精神方面（14个条目），其中，后者又包括2个子维度，分别用于评价外貌和人际关系，各7个条目。各条目分数之和即为总分，分数越高，生活质量越高。库欣病有专用的生活质量评价量表（CushingQoL），由12个问题构成，从日常生活、情绪和躯体功能等方面对患者近4周的生活质量进行测评，得分越高，生活质量越高。垂体功能减退生活质量满意度量表（QLS-H）主要针对垂体功能减退患者研制的一种特异性自评量表，内容主要涉及抗压力、外形、自信性等9个方面，得分越高，生活质量状况越好。除了垂体腺瘤专用量表，还可结合通用量表共同评价术后生活质量，如：健康调查简表（SF-36），包括8个方面：生理机能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康，以及对近期健康状况变化的评分，得分越高，生活质量越高。

知识来源
人卫知识数字服务体系
作者：王任直，冯铭，中国医学科学院北京协和医院

专家简介
王任直，主任医师、教授，博士研究生导师。从事神经外科工作多年，尤其擅长于垂体腺瘤、颅咽管瘤、颅底肿瘤、脑干肿瘤、脑血管病、脊髓髓内肿瘤等疾病的治疗。

冯铭，医学博士，主任医师，博士研究生导师，留美博士后。对神经外科的基础理论、专业知识掌握全面。擅长垂体腺瘤、颅咽管瘤、脑膜瘤、生殖细胞肿瘤的疾病的显微外科手术及神经内镜手术、术后个体化管理及规范随访。