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神经

是神经科医生也是老年痴呆患者 把自己的病例和故事发了SCI…

来源:环球医学编写    时间:2022年09月20日    点击数:    5星

9月21日是世界阿尔茨海默病日,今年的主题是“知彼知己早防早智——携手向未来”。

阿尔茨海默病,也就是我们俗称的老年痴呆,目前发病原因不明,是一种不可逆的逐渐加重的大脑神经系统退行性疾病,目前暂无特效药物治疗。

此前,医学期刊报道了一位非常勇猛的神经科男医生——Daniel Gibbs,同时也是老年痴呆症患者。因有着双重身份,他一路观察自己的病情和尝试各种治疗,并2次登上医学期刊,其中1次把自己的病例发表在《Alzheimers Dement (Amst)》上面,另一次《JAMA》则报道了他的故事,列出5点抗击疾病的策略。

Daniel Gibbs,现年70岁,同时携带LRRK2和APOEε4。前者在帕金森病患者中常见,后者在阿尔茨海默病患者中常见。因考虑患者安全问题,在诊断出阿尔茨海默病后不久就退休了,专注于自我治疗。不过,目前他仍然坚持每周线上参加单位的大查房,给年轻的医生提供一些建议。

把自己写成病例论文 提示同仁用药时的注意事项

据悉,迄今为止,Daniel Gibbs参加了十几项临床研究,并且在将来,他表示依然会继续参加。

2020年,Daniel Gibbs把自己的病例发表在医学期刊《Alzheimers Dement (Amst)》上,文章题目为《Symptomatic amyloid-related imaging abnormalities in an APOE ε4/ε4 patient treated with aducanumab》,重点在提示同仁在用药时的注意事项。

那一次,Daniel Gibbs参加aducanumab单抗剂量依赖的试验性治疗。在78周的ENGAGE研究中,他被分配到安慰剂组,这个阶段没有任何异常。

此后,研究揭盲,开始进入开放性阶段。2017年9月,他开始以6mg/kg剂量为目标进行用药。开始用药后,他的服药剂量是每月1mg/kg和3mg/kg各两剂。

但2018年1月初,他突发爆发性头痛,波动性谵妄,发生阅读障碍。就医后检查,血压206/116mmHg,颅内出现轻微出血,被立刻收入ICU。经ICU治疗,病情稳定后Daniel Gibbs出院。

此后1个月,他的阅读障碍越来越严重,再次进行MRI检查,显示左下颞叶的FLAIR(fluid attenuated inversion recovery)高强度增加,与局灶性神经系统症状相对应。EEG检查显示左颞尖锐波。

再次入院治疗,静脉给予甲基强的松1000mg,持续用药5天,并给予左乙拉西坦治疗癫痫类症状。用药后阅读障碍和癫痫类症状出现明显好转,MRI检查显示脑部影像改善。最终量表测试,认知功能恢复到不良反应发生前的水平。

不良反应发作后近1年,他重新评估认知功能,尽管出现了新的词汇记忆下降和面部识别认知障碍等症状,不过整体认知功能尚好。

这次经历,他想要告诉同仁们,采用aducanumab单抗治疗携带APOEε4等位基因的患者,可能发生血管性水肿和脑出血的风险,还可能发生伴有恶性高血压和癫痫类症状。提示临床医生,将来采用单抗治疗阿尔茨海默病,对于其可能发生的不良反应,用基因型进行预测和分类管理对于治疗至关重要。

JAMA报道了他的故事 列出5点抗击疾病的策略

实际上,治疗并不是Daniel Gibbs作为神经科医生想要告诉大家的重点。患病至今,他最为重视的是阿尔茨海默病的早期发现和早期干预,从而帮助更多潜在高风险人群避免延误诊断。

患病的征兆,并不是我们熟悉的健忘或是人变糊涂了。Daniel Gibbs发现自己有问题是50多岁的时候,起初是嗅觉失灵。约1年后,他开始出现嗅觉幻觉,有时会闻到并不存在的“面包和香水的混合香气”,持续几分钟到一个小时。

这种情况继续加重了1年,这让作为神经科医生的Daniel Gibbs警惕了起来。不过,他也并没有能把这种症状联系到阿尔茨海默病。

时间来到2012年。Daniel Gibbs的妻子是一名遗传学研究者,出于工作需要,妻子让Daniel Gibbs参与了一次基因检测项目。结果,Daniel Gibbs中了双重“大奖”——同时携带LRRK2和APOEε4。

正是这次基因检测,让Daniel Gibbs开始考虑自己是否患有阿尔茨海默病,并最终确诊为阿尔茨海默病早期。

2021年4月,《JAMA》报道了Daniel Gibbs的故事,从他的角度来看阿尔茨海默病所带来的各种挑战。

作为拥有神经科医生和神经科患者双重身份的Daniel Gibbs,除积极参加临床用药试验外,同时采用5点策略对抗疾病:

1、锻炼,有氧运动。现有许多研究证明,有氧运动有助于减缓阿尔茨海默病的发展,Daniel Gibbs本人每天保底1万步。

2、饮食预防。地中海饮食整体上被认为能够减缓阿尔茨海默病的进展或降低风险,由地中海饮食衍生而来的MIND饮食也很有帮助。

3、保持社交。有一些证据证明维持社交活动的重要性。

4、锻炼头脑。Daniel Gibbs介绍,学习新的事物尤其有帮助,这有助于在大脑中发展新的突触,建立新的联系,而不仅仅是使用大脑的回忆功能。

5、好好睡觉。Daniel Gibbs介绍,重要的脑代谢环节发生在非快速眼球运动(REM)睡眠期间,也就是慢波睡眠时段,这一时段大脑会清理掉有毒有害的物质,包括淀粉样蛋白,因此必须保证睡眠能够进入这个阶段。其建议每晚至少保证7.5时的睡眠时间。

早筛早诊早干预 对控制阿尔茨海默病有极大帮助

阿尔茨海默病患者会逐渐丧失智力和记忆。都说,得了这种病的人,就是在和生命做漫长的告别,一点一点告别曾经的人、曾经的事、曾经的经历。

虽然这个病在老年人中情况普遍、后果又严重。但所幸——主动应对,预防和早期干预,对控制阿尔茨海默病有着极大帮助。

但中国老年保健协会发布的《2019年中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》却显示,78.61%的患者及其家庭认为,记忆力下降是老人自然衰老过程,没有必要治疗。

正因任其发展,病情才越来越重。阿尔茨海默病起病隐匿,症状呈进行性加重,早筛早诊有助于控制风险因素,加之干预越早,患者给予照护者的正性反馈越多,治疗信心越容易建立,照护效果也越理想。

也正因如此,2020年,国家卫健委印发《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》明确指出,到2022年,在试点地区,公众对老年痴呆防治知识的知晓率提高到80%,老年人认知功能筛查率达80%。

“双80%”目标的提出是为了使阿尔茨海默病患者能够被早期诊断,并进行危险因素的干预,针对病因进行标准治疗。尽早诊治会改变患者未来的生存状态,避免疾病所带来的功能残疾。

(环球医学编辑:常路)

参考资料:
神经科医生患老年痴呆后,把自己的病例发了论文……
https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_19960763
 

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