5月17日，00后“折叠男孩”姜延琛从山东德州出发，抵达北京，准备治疗自己“折叠”的身体。在医院住院治疗了4个多月后，10月8日，姜延琛终于拆下了固定牵引用的头盆环。北京大学第一医院骨科主任医师王宇为了鼓励他，与他约定：“等过两周尿管摘掉后，咱们就去北京大学看看。”

身体变形不断加剧

姜延琛在出生时还是一个健康男孩。

虽然他两岁半时还不会走路，但是相比于其他男孩，沉静少语的性格让他显得格外成熟。

一开始，妈妈于梅英并没有意识到孩子的不同，还以为这是他的“懂事”，曾一度感到非常骄傲。

然而，直到姜延琛5岁进入幼儿园时，于梅英才意识到这份“懂事”，可能并不太正常。因为和其他孩子不同，姜延琛走路时总是踮着脚尖，脚后跟从不接触地面。

起初注意到孩子这种奇特无比的走路姿势，于梅英以为这只是姜延琛的一种“调皮”行为。后来她逐渐意识到，这可能是一种疾病。

在经历了一系列繁琐且昂贵的检查后，医生曾经诊断称，孩子之所以踮着脚走路，是因为跟腱挛缩，只需做个手术就能恢复正常。

至于其他方面，医生只是说孩子的后颈、后背的肌肉比较紧。

于是，当时医生对姜延琛的跟腱问题进行了手术。手术后，姜延琛的走路姿势貌似也恢复了正常。

自此，姜延琛开始了痛苦的康复过程，但他的身体状况却并未改善。反而，他的脖子和背部的肌肉紧张程度逐渐增强，直至他的头部和背部紧紧相贴。在病情不断恶化以后，当姜延琛站立的时候，他的脑袋和脊柱之间，只能放下一只手。

这样看去，他的整个身体好像被“折叠”了起来。不仅如此，姜延琛的身高也停止了增长，只有一米多一点。

后来，惊愕不已的于梅英再次带孩子去医院检查，医生这次给出的诊断让人心碎——折叠症。

这是一种罕见疾病，会导致患者的身体逐渐弯曲，直至无法正常活动。更糟糕的是，这种疾病没有明确的治疗手段。

在整个学生时代，姜延琛都无法像其他孩子那样在课堂上听讲，而是只能在座位上跪着听课。

他的人生，不管是吃饭睡觉，还是听课学习，可以说大部分时间都是在“跪着”的状态下度过的。

面对身体的不完美，姜延琛从未沮丧或自暴自弃。他的坚持和努力最终得到了回报，高考时以班级第一名的优异成绩考入了离家较近的德州学院能源与机械专业。

入学后，学校得知姜延琛的特殊情况，对姜延琛母子俩进行了特别的照顾，在学校的家属楼一层给他们安排了一套两室一厅的宿舍。

学校告诉姜延琛母子：只要姜延琛在这儿就读，这套宿舍就免费，不用交住宿费。

姜延琛的班主任王老师对姜延琛特别满意，说尤其是他的机械制图，在班级里是可以拿出来当标杆的作业。

而大学的同学们对姜延琛也很是照顾，平时姜延琛需要换教室上课或者交作业时，同学们都乐于帮助他。并且，每次班级里有什么活动，不管姜延琛能不能参加，都会第一时间通知他。

姜延琛的同学说：“我们能感觉到姜延琛不希望别人把他当残疾人，所以和他相处，我们没有任何区别的对待，这样他心里会舒服一些。”

姜延琛说：“我在尽力让自己变得全面，万一将来我治好了，我还是能做一个有能力的人，不但能实现自己的人生价值，还有可能为这个社会做些什么。”

好消息降临：还可以治！

疫情退却，姜延琛也上了大学，于梅英把所有的精力又放在了给姜延琛寻医治病上面。

今年4月，于梅英抱着尝试的态度，向当地媒体求助。当地媒体采访后发布了报道，一时引起了全网的关注，不少网友帮忙联系了北京大学第一人民医院骨科的王宇医生。

王宇医生知道此事后，主动与于梅英取得了联系，在看完姜延琛的资料与视频后，王宇医生肯定地回复道：还可以治！

在来到王宇门诊时，他的上半身已呈“Z”形向后折叠，头和臀部之间只有不到一掌的距离，俗称“反向折叠人”。然而，在此之前，国内尚未有反向折叠手术案例的报道，这让长期专攻脊柱侧弯的王宇也一时犯了难。

王宇表示：“小姜的手术是一场风险极高、容错率极低的手术。”经过不断商讨，王宇为姜延琛制定了3个阶段的治疗方案：第一阶段要让他“坐得好”，使其坐立时能够平视看书；第二步要“站得好”，通过治疗把脊柱基本“捋直”；第三步要“走得好”，配合外支具、外骨骼，使姜延琛能够直立行走。

经过两次手术治疗，姜延琛的头部已经恢复了90度。10月8日，看着这个在儿子脑袋上箍了这么久的大铁环被拆下，站在一旁的母亲笑着说：“它见证了儿子的治疗和恢复，可以当‘传家宝’了。”

住院期间，姜延琛仍坚持每天上网课、看书，如今摘掉头盆环，他趴在床上就能基本实现平视。一次查房，姜延琛再次小心翼翼地对王宇说出了他入院时的小心愿——想去北大看看，王宇听到后也立马应了下来。

目前，姜延琛的治疗效果已经完成了第一阶段的一半，对于接下来的治疗，王宇介绍：“由于小姜的身体状况比正常人要差一些，且肺功能只有正常人的20%，经不起感冒或肺炎等疾病侵袭，所以打算在来年春天天气暖和之后再进行下一阶段的治疗，之后也会从头到脚，逐步打开他的‘折叠人生’。”

“折叠男孩”用自己的方式，展现了积极乐观的生活态度，而母亲于梅英也十分骄傲。她说：“我儿子可能不能像正常人那样行走，但他的心灵是健康的，他的勇气和坚韧比任何人都要强。”

姜延琛用实际行动证明了，一个努力生活的人，绝不会被生活辜负。

references：与医生相约去北大！“折叠男孩”手术效果良好
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1779427580068680000&wfr=spider&for=pc